他想让一亿人都幸福一点点
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作者简介:段诗闻,严重的脑瘫患者,前端工程师、法律倡导者、公益人与旅行爱好者。
8岁才能独自站立,13岁学会独立行走。14岁开始远行,并练习长跑。15岁起作为电脑杂志专栏撰稿人,在多本计算机杂志上发表了数篇专业文章。后独自走过大半个中国;参加并完成过数次马拉松比赛。
截至目前,已在全国各地进行过上百场演讲,与人们探讨“社会全纳”、“权利均等”等主题。25岁的他说:“故事才刚刚开始。”
其实,我更喜欢把自己称作为一名探索者。
“资深”的奴隶社会读者应该还记得我,去年这时候我在奴隶社会上讲过关于我个人的一点点事情(那篇文章叫做《我是脑瘫,但我也是正常人》)。这一年间发生了很多事情:我换了工作,不再从事跟“权利倡导”有关的事情;写了很多文章,出版了一本书;来到了北京,加入了华章的创业团队,最近主要从事和一土学校有关的开发工作,之所以选择华章是因为我很认同他的理念,他希望通过技术给社会带去影响、创造出有益于社会的价值。
来到北京之后,有很多人问我:为什么不再做残障者权利倡导相关的事情了。他们说很久都没有听到我的演讲、看到我的行动了,也不知道我最近对那些议题是不是有了新的看法。我回答他们的话很简单,我说我之所以不再做那些事情,是因为,我希望让所有的人都能够变得更加幸福一点点。
听到我这样的回答,人们多半是吃惊的,因为在他们的眼里,“权利倡导”那样的公益事业是可以直接使得受众变得更加的幸福的,但其实并不然。
说到这里,我得插叙一下我关于幸福的理解。任何一个企图武断地定义“幸福”的人都是狂妄的,我可不做那样的蠢事,我只说说我的理解,看看你是否认同。我觉得普世意义上的幸福应该是有具有基本的生存保障,可以相对自由地去做自己想做的事情,发挥出自己所具备的潜能的一种状态。
下面所探讨的内容,皆依赖于上面关于幸福的理解。
这些年来,中国官方关于残障者事业的口号一直没有变过,叫做“弘扬人道主义,扶危济困”,这样的口号,我也就不予置评了。国际上较为先进的观点是:认为残障者与生俱来就拥有一些权利,现存的社会制度其实是在一定程度上剥夺了这样的权利,所以残障者要做的就是拿回他们的权利。这样的理论,也有一个明显的缺陷,它只强调了权利,而没有强调伴随着权利而产生的义务,这样义务的缺位实际上是对别的群体的一种不公平。
理论层面的一些缺陷,也导致了实践上的巨大失败,作为国内第一批接触这一权利理论实践者的我们,目睹了近十年来在全国各地围绕着“权利”进行的各种活动、沙龙、项目,甚至于政治运动,我们在其中投入了大量的人力物力、数十亿的资金,可是似乎我们什么样的成绩也没有取得,什么事情也没有改变。
有一个我跟踪了五六年的残障家庭,与其说是家庭不如说是个人,因为他们家就他自己一个人。由于小儿麻痹症后遗症的缘故,他瘫痪,坐在轮椅上不能自如地活动;居住在一间经过改造的平房里,那间房子里没有暖气,没有空调,冬冷夏热;每个月只依靠微薄的低保度日。这几年来,他逐渐成为他所在城市最活跃的“残障者权利”倡导者。但是,他的生活却没有什么实质性的变化,他每个月的收入来源依然只是政府下发的最低生活保障,只不过这笔钱的数额从五百元每月上升到了一千一百元每月。
我上面所说的,并不是个案,事实上有百分之八十多的残障者都是这个情况,他们的个人发展都是停滞不前的,甚至是倒退的。
身处这样的情境中,你自然会有很多疑问,你会叩问自己,为什么我们投入了那么多,却并没有实现我们应该实现的事情。面对这些事情,我时常想,我们是不是应该换一种思路。大家知道,我们国家有将近一亿名残障人士,如果这一亿人都专注于维权,那么我们的社会就多出了一亿个负能量的来源;而如果这一亿人都能致力于做对社会有益的工作,那么我们的社会每一天就会多出来八亿个小时的工作时间,在多出来的这八亿个小时里面,我们可以为社会创造出多少精彩和激动人心的事情。
这看上去像是一个天方夜谭的乌托邦式的寓言,但是我要告诉你,我们有勇敢的实践者。我在很久之前发表过一篇演说,叫做《what’s the key?》,讲述的就是残障者要如何“正常地”生活,然后为社会做出贡献。我的核心观点是:这个解决问题的关键在于,把自己完完全全地当做一个普通人,去参与正常的社会竞争,丢弃掉自己作为残障者的这一身份。我们把这个理论叫做“去特殊化”。
这样的理念说起来简单,但是做起来却很难。作为这样的理论的提出者和忠实的践行者,我也花费了很长的时间才掌握了一些实践的方法。
但我知道,有两个人做得比我要好。他们两个都是我那场演讲的听众。
第一位是一个男生:遇见他的那天,是圣诞节,我一个人在玄武湖边上转悠,他认出了我,拉住我要和我聊聊天;他说他是我的听众,在听到我的演讲的时候,他已经二十五岁了(跟我现在一般大),那时候他每天都去残联闹事,去信访处投诉,要求残联多给他下发一些补助,可是并没有什么卵用;然后他听了我的演讲,经过了很久的思考之后,决定改变自己;遇见我的时候,他已经成为了南京市里一家小学的老师,很受家长和学生的喜爱。
第二位是一位女生,其实是中年妇女。去年的时候,她给我寄来一封航空邮件,她在信里说谢谢我的演讲。她是一名高位截瘫者,听我演讲的时候在一家残障者的权利倡导机构担任主席的职位,但是每天痛苦不堪,因为那些她为之争取的权益都毫无意义。她意识到必须做出一些改变,其实她的改变并不是我演讲的功劳,因为有些事情本身就不是那么合理。后来经过一番努力之后她去了美国,读完了博士,留在了那里任教。在信封里,她还寄来了一张全家福,那上面有她的女儿和丈夫,他们仨笑着,眼神里透出幸福和富足的光彩。
通过他们的事例和我自己的实践,我相信:如果我们每个人都可以参与正常的社会竞争,其实都能够为社会做出我们自己独特的贡献,从而能够产生对社会有益的正向价值。但是,要达到这样的目标,单单依靠残障者自身的努力是绝对不够的,还需要全社会的接纳、给予他们平等的机会以及对他们能力的合理评价。这正是我为什么一直在不遗余力地消除社会中的其他人对于残障群体的误解、偏见甚至是恐惧(“去特殊化”)的原因,同时,这也是我为什么不再做权利倡导工作的原因——需要的是接纳(是“去特殊化”),而不是平权。
所以我希望,这个社会上的其他人也都能够抱着一种平常心去看待那些走路不好,或者行动怪异的人,因为其实我们并无区别,大家都是值得敬畏、正在追求幸福的生命。
我们其实并不希望让一部分“优势群体”去“补贴”“弱势群体”,我们希望的是每个人都可以利用他独特的才智为社会做出贡献,这才是我们社会的良性发展所必须的。所以请相信,你的平常心,能够让每个人都变得更加幸福一点点。
写在后面:
在这个碎片化的环境中,关注一个问题很简单,而真正的理解一个问题却很难。所以精心制作的书是一个很好的载体,它为我们建立了一条通向真正的理解的门径,而这份理解是一切改变发生的基础。
我的新书就是为这个目的而写作的,(名字有些鸡汤的意味——叫做《不认输,你就不会输》,这是因为出版方担心,如果不起个类似于鸡汤的名字,会一本也卖不出去)。这本书里面记叙了我这几年以来遇到的各种各样被这个社会“边缘化”的人和事,他们需要被人们理解,彼此之间的理解是改变的基础。
对于有些人来说,可能出版一本书是件很容易的事情。但是,作为一个名不见经传的新人来说,这件事还是有一些困难的。所以,为了做这本书,我的出版公司和我都承担了很多风险。
当然,“如何让社会共同进步、让不同的群体和谐发展”这样宏大的主题,并不是通过一本书就可以讲述得清楚的,我们还有一系列的作品,我的下一本书计划说一说残障者母亲们的故事,她们的付出与爱是更加光彩动人的,她们所面对的也是我们大家都有可能面对的问题。可是有点残酷的事实是:如果这本书的销售情况不佳,那么很可能就不会有下一本书了;所以我希望大家真的可以买一本书读一读,对这些生活在我们身边的人多一些了解,我们真的可以让生活变得更美好;另一方面,也可以帮助我,和我一起把这条探索之路走下去。在此,我先谢谢大家。
想买这本书的朋友,请点击“阅读原文”。
-- 完
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